Herkese merhaba. Herkesin bir hikâyesi var, bizim hikâyemiz de bundan 17 yıl önce başladı. İlk göz ağrımız oğlum İbrahim Can’ı dünyaya getirdim. O kadar mutluyduk ki olacaklardan habersiz.. 4.870 gr olarak dünyaya geldi oğlum. Doğdu ama hiç kucağıma almadan solunum sıkıntısı nedeniyle kuvöze alındı. Biz olacaklardan habersiz, her şey çabucak hallolacak oğlumuzu alıp eve döneceğiz diye bekliyorduk. Ama olmadı, sadece bir saat beşiğinde yatabildi oğlum, morarma ve kasılma ile o dönem adını bile bilmediğimiz nöbetle apar topar hastanedeydik.

O gün söylenenler ve beklenenler çok zor ve ağırdı, bebeğinizin durumu kötü onu kaybedebilirsiniz denilmişti çünkü sürekli nöbet geçiriyordu. Çok zor ve ağır bir imtihandı ve hastalığın adı bile konulmamıştı. 12 gün yoğun bakımda kuvözde kan şekeri dengelenmeye çalışıldı, kan şekeri 16-17’lerde deniliyordu ve bir ilacı temin etmemiz söyleniyor ama ilaç hiçbir eczanede bulunmuyordu. İstanbul’da girmediğimiz eczane kalmamıştı. En son büyük zorluklarla bulunan Proglicem ilacı tedaviye yanıt vermiyordu. 12 günün ardından Bakırköy Doğumevi’nden Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne sevk edildik, hipoglisemi adını o gün duyduk.
Hiperinsülinizme bağlı hipoglisemi neydi? Hiperinsülinizm pankreasın fazla insülin salgılayıp kan şekerini düşürmesiydi ve bu her düşüş bebeğimin vücuduna zarar verebilirdi. 12 günden sonra bunu öğrenmiştik. İşte hikâyemiz o gün başladı. Bir sürü tetkik, tedavi, ilaç, hiçbirine yanıt vermiyordu. Damar yolundan bağlanan Sandostatin vücudumuzdan bir saniye çıksa nöbet, havale geçiriyordu. Çekilen EEG’ler, EKG’ler, tomografiler, küçücük bedeniyle savaşan yavrumuz direniyordu. Ve şansımız çok tecrübeli bir çocuk cerrahisi ve çocuk endokrinoloji ekibiydi.

Doktorlarımız; Prof. Dr. Abdullah Bereket, Prof. Dr. Serap Turan, Doç. Dr. Teoman Akçay öncülüğünde ameliyat kararı alınıp pankreas ameliyatı gerçekleştirildi. Ameliyattan sonra pankreasın %97’sinin alındığı söylendiğinde biz tedavinin tamamen bitip oğlumuzun iyileştiğini düşünüyorduk. 6 saat süren bir ameliyat 30 günlük bir bebek; düşünsenize insanlar çocuğunun eline diken batsa canı yandı diye ağlarken, bizler 30 günlük yavrumuzu 6 saat ameliyat kapısında bekledik. Günde belki 20 defa parmağını deldik, artık parmak uçlarında delecek yer bulamıyorduk.

O küçücük bedeni büyük bir savaştan çıkmıştı, sık sık beslenme ve Sandostatin devam ediyor ve yavrum giderek iyileşiyordu, tekrardan yapılan tetkikler derken benim savaşçı oğlum kazanan taraf olmuştu. Hiç kayıp vermeden sadece pankreasın %97’sini vererek hastanede 60. günümüzü tamamlayıp taburcu olmuştuk. Bir insan evine gitmek istemez mi? Hiç istemedim çünkü ya bakamazsam, ya uyur kalırsam, ya çocuğuma bir şey olur düşüncesiyle taburcu olduk. Elime tutturulan iğne enjektörü, annesi sen yapacaksın denilmesi, günde 4 defa iğne yapacaktım oğluma. Geceleri uyumak yok her iki saate bir besleyip tok tutmalıydım oğlumu.

Çok şükür her şey çok güzel ilerledi, hiçbir aksilik olmadan 9 aylıkken ilaç tedavisi kesildi, kontrollerimiz devam etse de kullandığımız hiçbir ilaç kalmamıştı. Oğlum büyüyordu; gelişimi, konuşması, yürümesi akranları gibiydi derken okul çağı geldi. Okul hayatında başarılı ilerliyordu, ta ki ilkokul 3. sınıfa kadar. Bir gün öğretmeni beni çağırıp İbrahim’de dikkat dağınıklığı var diyene kadar. Anlamıştım o gün bir terslik olduğunu, yine de konduramayıp bir pedagoga gittik. Bir sürü test yaptırdıktan sonra dikkat dağınıklığıyla ilgili bir problem olmadığını anladık ama ters giden bir şey vardı.

9 yıl sonra tekrardan doktorumuz Teoman Akçay’ı bulup muayeneye gittik. Yapılan testlerden sonra oğlunuz tip 1 diyabet hastası, artık kalan pankreası yetmiyor denildi. İkinci bir hikâye başladı bizim için 2004’te başladığımız hiperinsülinizme bağlı hipoglisemi, 2013’te tip 1 diyabet olarak geri döndü. Doktorumuzun yaptırdığı genetik testinde anne baba taşıyıcı olduğunuz belirlendi. Günde 4 defa insülinle tedavimiz başladı. Gelişen teknoloji sayesinde insülin pompası ile hayatımız bir nebze kolaylaştı ama kronik hastalıklar iyi yönetilirse, emek ve sabırla yolumuza devam edersek hayatımız kolaylaşır.

İbrahim Can şimdi 17 yaşında 12. sınıf öğrencisi, üniversiteye hazırlanıyor. Evet, maalesef ki zor; defalarca ölçüm yapmak, yükselişler, düşüşler, dağılan dikkati toplamak ama olsun biz bunları hayal bile etmiyorduk. Bizim gibi olan, bizimle aynı hikâyeyi paylaşan bir sürü aile var. Biz hikâyemizin 17. yılında bu ailelerle, Konjenital Hiperinsülinizmli Hasta Aileleri Organizasyonu ile Doç. Dr. Hüseyin Demirbilek sayesinde tanıştık. Bizim hikâyemiz diğer ailelere örnek olsun, hiçbir zaman umudunuzu kaybetmeyin, inşallah seneye İbrahim Can’ın üniversite başarısını hep beraber paylaşırız. KoHHA Organizasyonu ve Doç. Dr. Hüseyin Demirbilek iyi ki varsınız…

24 Ağustos 2021