Konjenital Hiperinsülinizmli Hasta Aileleri Derneği
Konjenital Hiperinsülinizm (KHI) hakkında farkındalık yaratmak, KHI hastaları ve ailelerinin yaşadıkları sorunları birlikte aşmak amacıyla 2020 yılında değerli Hocamız Doç. Dr. Hüseyin Demirbilek öncülüğünde başladığımız yolculuğumuzu, 2023 yılı itibariyle KoHHA-DER çatısı altında devam ettiriyoruz.
Vizyon
Konjenital Hiperinsülinizmli birey ve yakınları ile bu alanda çalışanları ortak çatı altında bir araya getirerek, hasta ve hasta yakınlarının eşit ve adil şartlarda doğru bilgi ve hizmete ulaşmalarını sağlamak.
Misyon
* Konjenital Hiperinsülinizm ile ilgili toplumu bilinçlendirmek, farkındalık çalışmaları ile önyargılardan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir toplum profili yaratmak.
* Konjenital Hiperinsülinizm tanısı almış ailelere rehberlik ederek hastane, doktor, diyetisyen, psikolog gibi multidisipliner farkındalık gerektiren iş birlikleri oluşturmak.
* Konjenital Hiperinsülinizm’li bireylerin bakımı konusunda aileleri bilinçlendirmek, hastaların fiziksel, psiko-sosyal anlamda en iyi koşullara kavuşmalarını sağlamak amacıyla aileleri mücadele sürecine katmak.
* Konjenital Hiperinsülinizm’li bireylerin bakım ve tedavisi için nitelikli sağlık altyapısının oluşturulmasını sağlamak.
* Konjenital Hiperinsülinizm tedavisine yönelik yürütülen çalışmaları ve bu çalışmalara katkı sağlayan bilim insanlarını desteklemek.
* Konjenital Hiperinsülinizm ile ilgili dünyadaki gelişmeleri takip ederek, ülkemizde yeni tedavi yöntemlerini uygulamasını desteklemek.
* Kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektörle işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
* Konjenital Hiperinsülinizm tanısı almış ailelere rehberlik ederek hastane, doktor, diyetisyen, psikolog gibi multidisipliner farkındalık gerektiren iş birlikleri oluşturmak.
* Konjenital Hiperinsülinizm’li bireylerin bakımı konusunda aileleri bilinçlendirmek, hastaların fiziksel, psiko-sosyal anlamda en iyi koşullara kavuşmalarını sağlamak amacıyla aileleri mücadele sürecine katmak.
* Konjenital Hiperinsülinizm’li bireylerin bakım ve tedavisi için nitelikli sağlık altyapısının oluşturulmasını sağlamak.
* Konjenital Hiperinsülinizm tedavisine yönelik yürütülen çalışmaları ve bu çalışmalara katkı sağlayan bilim insanlarını desteklemek.
* Konjenital Hiperinsülinizm ile ilgili dünyadaki gelişmeleri takip ederek, ülkemizde yeni tedavi yöntemlerini uygulamasını desteklemek.
* Kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektörle işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.