Talha Selim'in Hikayesi
Merhaba ben Talha Selim’in annesi. Talha bizim ikinci evladımız. İlk çocuğumuzu 90 günlükken kaybettik. Bizim bildiğimiz dirençli hipoglisemi (kan şekeri düşüklüğü) olduğuydu ve akciğer enfeksiyonundan kaybettik.
Talha Selim çok kilo alıyordu. 36,5 haftalıkken 4 kilo 100 gram olarak, 2018 yılında dünyaya geldi. İlk bebek kaybından dolayı (bizim de isteğimizle) Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi yoğun bakım bölümünde küveze alındı. Bizim için o çok zorlu yolculuk başlamıştı ve bu bebeğimize de hiperinsülinemik hipoglisemi tanısı konuldu.
Bize endokrin bölümünden Doç. Dr. Fatih Gürbüz Hocamız genetik tahlil baktırdı. Amca çocuklarıyız ve ABCC8 mutasyonu çıktı. Talha’nın küvezde sürekli şekeri düşüyordu. Serum ve sık beslenmeye rağmen hipoglisemileri devam ediyordu. Daha 1 haftalıkken ayrıca sepsise girdi, entübe oldu. Bizi yoğun bakıma çağırdılar. Sabah belki de son kez görelim diye 😢 Sepsisi atlattı şükür. Hipoglisemi için driple besleme ve Proglicem başlandı. Etki etmeyince Sirolimus başlandı, bunun da olumsuz yan etkilerinden dolayı bırakıldı. Artık son çare pankreatektomi ameliyatına karar verildi.
Bu şekilde iki ay geçmişti. Talha yine sepsise girdi. Nöbet geçirdi, bu defa durumu ağırdı 😢 Yine entübe oldu, gözümüzde yaş kalmamıştı artık. Ameliyat için Fatih Hocamızla görüşmeye gittik. Bizde emeği büyüktür, Allah razı olsun. Talha güçlü bebek bunu da atlatır diye teselli ediyordu.
Doç. Dr.r Hüseyin Demirbilek Hocamız vasıtasıyla Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne ameliyat için sevkimiz sağlandı. Aynı tedaviler Hacettepe’de de devam etti. Reflüden dolayı reflü ameliyatı ile birlikte PEG (midesinden tüp) takıldı. Orada da ameliyat olmadan şekerleri düzene koyup taburcu etmek istiyorlardı. Ama Talha’nın pankreası çok fazla insülin salgılıyordu. Biz şekerlerde 28’i bile gördük. Sonunda pankreatektomi ameliyatı Hacettepe’de Saniye Ekinci Hocamız tarafından yapıldı. Talha’nın pankreasının %95’i alındı. Ama yine hipoglisemileri devam etti. Sadece serumdan ayrılabildi. Günde 4 defa Sandostatin ve driple beslenme tedavisi ile 6 aylıkken taburcu olabildik şükürler olsun.
Talha şu an 3.5 yaşında. Aylık Sandostatin LAR, günlük Sandostatin 2 defa ve saat başı Fortini mama ile besleyerek devam ediyoruz. Libre ile şeker takibini saat başı yapıyor, PEG kullanıyoruz. Devlet ödeme kapsamında olmadığı için Libre ve PEG temin etmekte zorlanıyoruz.
Bizim gibi Hiperinsülinemik Hipoglisemi hastalarını bir araya getirmek için Konjenital Hiperinsülinizmli Hasta Aileleri Organizasyonu’nu (KoHHA) kuran Doç. Dr. Hüseyin Demirbilek Hocamıza çok teşekkür ederiz. Bu organizasyon sayesinde bizimle aynı sıkıntıları yaşayan ailelerle paylaşımda bulunup birbirimizde destek olma imkanımız oldu. Bütün hasta çocuklarımıza şifalar dileriz.
7 Kasım 2021
Talha Selim çok kilo alıyordu. 36,5 haftalıkken 4 kilo 100 gram olarak, 2018 yılında dünyaya geldi. İlk bebek kaybından dolayı (bizim de isteğimizle) Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi yoğun bakım bölümünde küveze alındı. Bizim için o çok zorlu yolculuk başlamıştı ve bu bebeğimize de hiperinsülinemik hipoglisemi tanısı konuldu.
Bize endokrin bölümünden Doç. Dr. Fatih Gürbüz Hocamız genetik tahlil baktırdı. Amca çocuklarıyız ve ABCC8 mutasyonu çıktı. Talha’nın küvezde sürekli şekeri düşüyordu. Serum ve sık beslenmeye rağmen hipoglisemileri devam ediyordu. Daha 1 haftalıkken ayrıca sepsise girdi, entübe oldu. Bizi yoğun bakıma çağırdılar. Sabah belki de son kez görelim diye 😢 Sepsisi atlattı şükür. Hipoglisemi için driple besleme ve Proglicem başlandı. Etki etmeyince Sirolimus başlandı, bunun da olumsuz yan etkilerinden dolayı bırakıldı. Artık son çare pankreatektomi ameliyatına karar verildi.
Bu şekilde iki ay geçmişti. Talha yine sepsise girdi. Nöbet geçirdi, bu defa durumu ağırdı 😢 Yine entübe oldu, gözümüzde yaş kalmamıştı artık. Ameliyat için Fatih Hocamızla görüşmeye gittik. Bizde emeği büyüktür, Allah razı olsun. Talha güçlü bebek bunu da atlatır diye teselli ediyordu.
Doç. Dr.r Hüseyin Demirbilek Hocamız vasıtasıyla Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne ameliyat için sevkimiz sağlandı. Aynı tedaviler Hacettepe’de de devam etti. Reflüden dolayı reflü ameliyatı ile birlikte PEG (midesinden tüp) takıldı. Orada da ameliyat olmadan şekerleri düzene koyup taburcu etmek istiyorlardı. Ama Talha’nın pankreası çok fazla insülin salgılıyordu. Biz şekerlerde 28’i bile gördük. Sonunda pankreatektomi ameliyatı Hacettepe’de Saniye Ekinci Hocamız tarafından yapıldı. Talha’nın pankreasının %95’i alındı. Ama yine hipoglisemileri devam etti. Sadece serumdan ayrılabildi. Günde 4 defa Sandostatin ve driple beslenme tedavisi ile 6 aylıkken taburcu olabildik şükürler olsun.
Talha şu an 3.5 yaşında. Aylık Sandostatin LAR, günlük Sandostatin 2 defa ve saat başı Fortini mama ile besleyerek devam ediyoruz. Libre ile şeker takibini saat başı yapıyor, PEG kullanıyoruz. Devlet ödeme kapsamında olmadığı için Libre ve PEG temin etmekte zorlanıyoruz.
Bizim gibi Hiperinsülinemik Hipoglisemi hastalarını bir araya getirmek için Konjenital Hiperinsülinizmli Hasta Aileleri Organizasyonu’nu (KoHHA) kuran Doç. Dr. Hüseyin Demirbilek Hocamıza çok teşekkür ederiz. Bu organizasyon sayesinde bizimle aynı sıkıntıları yaşayan ailelerle paylaşımda bulunup birbirimizde destek olma imkanımız oldu. Bütün hasta çocuklarımıza şifalar dileriz.
7 Kasım 2021